Этой публикации года три, не меньше. С тех пор в Мордовии сменились и глава республики (губернатор), и мэр Саранска. Правда, партия все та же, как и много лет подряд. Не помогли и письма в министерство здравоохранения, прокуратуру, «новому» главе Мордовии Артему Здунову. А проблема осталась. Хотя мы ничего «лишнего» не требуем, только выполнения российского законодательства…
————
Я – инвалид первой группы. Практически смертник. Пишу не для того, чтобы разжалобить, в жалости пока не нуждаюсь — просто очерчиваю тему. Бывший спортсмен, турист с многолетним стажем, я лет двадцать не обращался с жалобами к врачам, не было повода – пока чуть ли не одномоментно оказался без почек. Отказали напрочь, и даже узкие специалисты не смогли назвать точной причины трагедии.
Совсем недавно это означало бы смертный приговор. Человек не может жить без одного из своих главных органов. Но в начале 2000-х годов в Саранске был построен новейший диализный центр – и я ожил.
Правда, это совсем другая жизнь; не такая, о которой я мечтал. Нелегкие процедуры очистки крови по 4 часа в день, более 150 раз в год (три раза в неделю) – и так, до конца жизни! Ради «спортивного» интереса я как-то подсчитал: за одну процедуру через аппарат «искусственная почка» перекачивается около ста литров моей крови (при том, что в человеке моего веса всего 4-5 литров крови). Выходит, за год вся моя кровь, до единого миллиграмма, прошла через диализ около 3000 раз!
Так вот, таких пациентов, которым еще повезло, – врачи определили им диагноз заблаговременно, до того, как они отдали богу душу – таких диализников в Мордовии около 250 человек. Кроме саранского диализного центра есть еще небольшие центры в Краснослободске и Атяшево.
Остальные вынуждены добираться к месту лечения всеми правдами и неправдами. Или умирать. Жизни без диализа им – полторы-две страшно мучительных недели….
Среди нас кого только нет – старые и молодые, женатые и одинокие, «бодрячком» и почти угасшие, многие на инвалидных колясках, таких в последнее время все больше.
Мой сосед – старичок 86 лет. Но столько ему не дашь, выглядит лет на 10-15 моложе. Невысокого роста, сухонький, приветливый, улыбчивый. Одна странность – ходит задом наперед. Буквально, спиной по ходу движения. Полкилометра от остановки общественного транспорта до диализного центра. И еще приблизительно столько же – от остановки до дома.
Впрочем, кто из нас без странности? Кто-то собирает марки, кто-то коллекционирует кактусы, я интересуюсь историями кругосветных путешествий на велосипеде.
Но недавно столкнулись мы с соседом на автобусной остановке, и пока плелись в диализный центр, объяснил он причину своей необычной походки. Оказывается, при ходьбе «задом наперед» боль в костях (бич многих диализников), а особенно в пятках, отпускает. И даже хрипы в легких – может быть, из-за изменившегося положения тела, уже не мучают.
Попробовал я – и вправду идти легче, ноги болят меньше! Оставшийся путь до диализного центра мы дошли «как положено» — спиной вперед. Хотел бы я увидеть себя со стороны!
Так о чем это я? По российским законам доставка на гемодиализ должна производиться за счет бюджета, точнее, за счет медицинской страховки. Еще в 2009 году Верховный суд РФ разъяснил, что проезд к месту получения специализированной медицинской помощи методом заместительной почечной терапии является ее неотъемлемой частью (см. у нас на сайте: «Доставка на диализ — бесплатно?»).
Но многие диализники по-прежнему добираются до места лечения «самоходом», порой тратя на это по полдня, рискуя остатками здоровья.
Где-то им удается отстоять свои права в борьбе с чиновниками от медицины. В той же Москве пациентов диализных центров возят на процедуры и обратно в обязательном порядке. В некоторых регионах пациентам компенсируют расходы на такси.
В Мордовии с некоторых пор некоторых иногородних диализников тоже стали возить на процедуры. Некоторым больным компенсировали расходы на проезд; правда, не на такси, а в общественном транспорте. Там, где этот транспорт ходит!
Жители Саранска обязаны добираться сами. И неважно, что добираясь до места лечения или обратно, из центра домой, у вас может резко упасть давление, это для нас почти в порядке вещей, вы можете потерять сознание.
Моему улыбчивому соседу повезло – он проживает в центре Саранска и вынужден в дни диализа проходить задом наперед всего километр. Я, наверное, не смогу; путь на диализ занимает у меня с час, а вечером – часа полтора.
Вот почему большинство диализных больных добираются до места лечения на такси – и это при том, что бесплатный проезд туда-обратно гарантирован им российским законодательством. И при том, что оплата проезда может отнять у них до половины пенсии!
В прошлый раз, когда я написал о проблемах доставки диализных больных к месту лечения и обратно («Почему я считаю нашу власть не народной, а государство не социальным. И не только из-за коронавируса…»), общественный отклик оказался даже выше ожидаемого. В Мордовии местные власти из-за коронавируса остановили весь общественный транспорт – и этим самым поставили в затруднительное положение тысячи людей.
То, что это решение, честно говоря, — дурацкое, необдуманное, стало ясно уже на следующий день, когда в редкие часы разрешенного трафика автобусы набивались битком. А на остановках появились забытые за месяц «пандемии» толпы. Это вы о нашем здоровье беспокоились, господин Волков (глава Мордовии) и господин Тултаев (мэр Саранска)?
Увы, от действий далеко не бедных представителей властей пострадали прежде всего малообеспеченные люди – пенсионеры, инвалиды, многодетные семьи. Хотя, казалось бы, долг чиновничества — помогать им прежде всего.
Только одна перепечатка моей публикации в паблике «Саранск. Доска позора» набрала тогда за день около 25 тысяч просмотров. Многие судорожные действия властей во время коронавируса настолько возмутили людей, что они спешили выплеснуть недовольство хотя бы друг другу, в бездонные недра интернета.
Были и другие отклики. Десятки (!) незнакомых людей, часто молодых, писали мне с предложением помощи, предлагали деньги, предлагали в свободное время возить на диализ. Корреспонденты нескольких московских изданий предлагали «раздуть» скандал на «российском уровне».
Честно говорю – был тронут людским неравнодушием. От индивидуальной помощи отказался – не для этого писал. «Раздувать» пожар в прессе тоже не имело особого смысла – уже на следующий день встревоженная власть провернула свои проржавевшие шестеренки, и доставка пациентов диализного центра была организована. Не так уж сложно это оказалось!
Жизнь приучила не очень-то верить в сказки со счастливым концом. Реальность обычно более сурова. Так и в нашем случае. Через пару недель глава Мордовии снял запрет с остановки движения общественного транспорта – и наших диализников предоставили самим себе. Так что если вы увидите на улице человека, бредущего «задом наперед» — знайте, это не чудак, это так в Мордовии исполняется один из российских законов, гарантирующих бесплатную медицинскую помощь тяжело больным людям!
Шикур Шабаев
=========================
Читайте у нас на сайте о проблеме доставки на гемодиализ:
* Доставка на гемодиализ – бесплатно?
* Отказали почки. Доставка на гемодиализ – за счет бюджета?
* Отказали почки? Доставка пациента к месту лечения: как это происходит в Мордовии
* В Якутии организована круглосуточная перевозка пациентов на гемодиализ
* Доставка на гемодиализ: поможет ли президент?
* Президент пообещал, губернатор – подумает? Еще раз о транспортировке пациентов на гемодиализ
* О равнодушии власти или Еще раз о старой проблеме пациентов саранского диализного центра
* Почему я не верю будущему губернатору? Рассказ о том, как я боролся за права инвалидов
* За чей счет производится доставка пациентов на гемодиализ. Теперь и Волгоградская область…
Читайте о гемодиализе, о проблемах пациентов на гемодиализе у нас на сайте:
* Почечные заболевания – «тихие убийцы». Профессор Козловская о проблемах нефрологии в России
* Проблемы с почками. Как «соскочить» с диализа?..
* Фистула. О чем должен знать пациент на гемодиализе?
* Фистула (советы специалистов США)
* Диализные центры России (адреса, e-mail, телефоны )
* Доставка на гемодиализ – бесплатно?
* Отказали почки. Доставка на гемодиализ – за счет бюджета?
* Сколько стоит сеанс гемодиализа?
* Отказали почки. Как долго живут люди на гемодиализе?
* «Сухой вес» на гемодиализе. Определяем сами или автоматически?
* Тринадцать лет на самодельной искусственной почке?
* Хроническая и острая почечная недостаточность. Из опыта белорусских врачей
* Инвалид «заказал» врача за «плохое» лечение
* Диета на гемодиализе: не напивайся, не соли и тщательно сервируй обеденный стол!
* Проблемы с почками? Диализный аппарат можно будет носить на руке. Нановолоконные сетки
* Чтобы не свертывалась кровь на гемодиализе. О гепарине и других препаратах-антикоагулянтах
* Клексан – низкомолекулярный гепарин, используемый на гемодиализе
* Можно ли родить на гемодиализе? Счастье материнства при ХПН
* Гемодиализ в СССР. Аппарат «искусственная почка»
* Открыт памятник врачу, которая 50 лет назад впервые в СССР провела сеанс очистки крови
* Процедура очистки крови на дому? Официально разрешен «домашний» гемодиализ
* Как избежать коронавируса (особенно на гемодиализе)? Рекомендации европейских медиков
Как выжить без почек? Книга, написанная пациентом
Большинство заметок, опубликованных на нашем сайте, написано на основе собственного горького опыта. Записки пациента составили книгу «Здоровье, почки, диализ, жизнь», заказать которую может любой из вас: в бумажном виде – по почте или в электронном – по интернету.
Со значительной частью книги можно ознакомиться бесплатно; заинтересует – за символическую плату получите остальные записки. Краткое содержание книги: симптомы болезни, лечение, диета, физическая активность, инвалидность, семейная жизнь, законы «в помощь» больному…
Заказать книгу можно на сайтах книги (часть 1 или часть 2), в интернет-магазинах Amazon, ЛитРес, OZON, на сайте издательства/, набрав в «поиске» имя автора (Шикур Шабаев) или название книги.
===========================