<

лента новостей (последние 99 публикаций):

Отдала почку дочери. Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

Октябрь 18, 2014 @ 4 Comments
Отдала почку дочери. Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

     Десять лет назад Елена Федоровна стала донором почки для своей единственной дочери. Московские врачи вернули ее (или обеих?) к жизни. Однако на протяжении всех послеоперационных лет счастье возвращения сопряжено с тяжелейшей борьбой, утверждает Елена Федоровна, – с чиновничьим равнодушием к чужой жизни, с холодной системой, перемалывающей человеческие судьбы.  Вместо надежных, проверенных средств, с помощью которых поддерживается жизнь российских пациентов, перенесших трансплантацию органов, им теперь предлагают более дешевые заменители — препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.

     Для многих людей это самая настоящая трагедия, считает Елена Федоровна. О своей боли она недавно рассказала на сайте Общественной палаты РФ.  С разрешения автора мы решили перепечатать публикацию у себя на сайте, чтобы привлечь внимание как можно большего количества людей.  Более того, предлагаем  разместить комментарии на сайте ОП РФ – это ОЧЕНЬ важно, написала Елена Федоровна, чтобы откликов было больше; тогда проблему можно будет вынести на слушания в Общественную палату. Может быть есть люди, прошедшие трансплантацию, очень важны и их истории.

     Елена Фёдоровна Мигунова — член Общественной палаты Еврейской автономной области, заместитель директора филиала ВГТРК «ГТРК «Бира».

     Это только в современных художественных фильмах человек после операции с пришитой почкой или сердцем сразу же здоров и счастлив! А тот, кто прошел этот путь, полный боли и надежд, найдет, что сказать лихим сценаристам.

     Мало кто (кроме врачей, пациентов и их родственников) знает, что после операции борьба за жизнь только начинается. Необходимо регулярно и постоянно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, уровень которого зависит не только от количества принимаемого препарата, но и от его качества. Любое, даже незначительное изменение в составе препарата, который необходимо принимать пожизненно, может привести к непоправимым последствиям, отторжению органа….

     Есть надежное, проверенное средство, которому доверяют врачи и пациенты. Однако, согласно ФЗ № 44, на электронных торгах закупаются препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.

     Определяющим здесь становится цена. И, конечно же, наличие циклоспорина. А то, что любое, даже малейшее отличие состава от оригинала может быть опасным, во внимание на принимается.

     Используя медицинскую терминологию — нет ответа на главный вопрос: эквивалентна ли лекарственная форма дженериков по фармакокинетическому профилю оригинальному препарату? Эксперименты предлагается проводить на живых людях.

     Трансплантологам известно, как хрупка жизнь после операции, и это не тот случай, когда можно рисковать. Если головную боль, пневмонию, ангину и ряд других заболеваний можно вылечить не одним так другим средством, то в трансплантологии это не допустимо.

     Поэтому пациенты отказываются от предлагаемых бесплатно лекарств и на свои средства приобретают препарат, необходимый для жизни. Надо ли говорить о финансовых возможностях инвалида первой группы?! А между тем, не востребованные дженерики списываются в аптеках…. Разве это не трата государственных денег впустую ?! Недешево обходится государству и гемодиализ, к которому вынуждены возвращаться пациенты после принятия сомнительных препаратов.

     Не разумнее ли законодательно решить вопрос о приобретении отдельной группы лекарств, необходимых для поддержания и продления жизни — по их торговому наименованию?!

     Конечно, идеальное решение вопроса — наладить выпуск отечественных препаратов, идентичных по составу оригинальному. И тогда мы бы сами могли «делать погоду» в своем доме, независимо от европейского климата.

     Сейчас идет работа над законом о донорстве. Сложный и в прямом смысле этого слова болезненный процесс. Но такой закон необходим, ведь мы цивилизованное общество. Документ должен урегулировать многие вопросы, связанные с трансплантологией.

     Один из главных — в каком случае жизнь одного человека может продолжиться в другом? Ценой чьей-то боли от потери близкого, в результате ювелирной работы врачей. ПРОДОЛЖИТЬСЯ! А не прекратиться в первый же год после операции из-за опасных лекарств. Иначе возникает закономерный вопрос: зачем тогда весь этот путь до операционного стола, если результат — «после» кому-то кажется не актуальным?!

     По данным министерства здравоохранения (цифра взята в интернете) в России в 2013 году было выполнено 1400 операций по трансплантации органов, в частности, почек — 935, печени — 272, сердца и легких — 164. А где найти данные о числе оставшихся в живых через полгода, год, два …после операции? Такой информации нет. Судьбу пациентов и причину их ухода после трансплантации никто не отслеживает, такой мониторинг не ведется…

     Я не врач, но считаю, что имею право говорить об этой проблеме, потому что знаю ее изнутри. Десять лет назад я стала донором почки для своей единственной дочери. Нас прооперировали в Москве, в институте трансплантологии и искусственных органов, сейчас он носит имя Шумакова. Врач от Бога Ян Геннадьевич Мойсюк и его коллега — Алексей Вячеславович Ширшаткин блестяще провели операции. Моя материнская благодарность этим людям безмерна. Но на протяжении всех послеоперационных лет счастье возвращения к жизни сопряжено с борьбой за нее. И не только у нас с дочерью.

     В этом составе мне доверено представлять наш регион (Еврейская автономная область) в Общественной палате Российской Федерации. Палату можно назвать сегодня пульсом нашего общества. Все самые важные проблемы, волнующие россиян, сфокусированы здесь. Думаю, что обеспеченность больных после трансплантации жизненно-необходимыми препаратами, одна из таких проблем. В решении которой надеюсь на поддержку тех, кто пережил подобную ситуацию и вынужден ежедневно доказывать чиновникам от медицины свое право на жизнь. Считайте меня своим полномочным представителем в ОП РФ.

     Уверена, меня поймет тот, кому знакомо чувство страха за ближнего, ощущение радости от победы над недугом и вкус надежды на продолжение жизни….Буду благодарна всем, кто откликнется на мои слова.

     Согласны ли вы с тем, что сейчас прочитали? Существуют ли проблема обеспечения необходимыми иммунодепрессантами в вашем регионе? Как вы с этой проблемой справляетесь?

     Всем желаю здоровья!

Журналист, Заслуженный работник культуры РФ, член Общественной палаты Российской Федерации

     Читайте еще о пересадке органов у нас на сайте:

Человек, совершивший первую в мире пересадку почки

* Так, кто же совершил первую в мире пересадку почки? Правда ли, что американцы все делают раньше всех?

* Закон о трансплантации органов

*«Новые», искусственные почки – на замену старым, «изношенным»?

* Правила определения момента смерти

* Объявления о продаже почки – мошенничество!

* После 13-летнего перерыва открылся Алтайский краевой центр трансплантации органов

* Одновременная пересадка трахеи и бронхов, искусственно выращенных в лаборатории

* Сколько стоит пересадка почки в Республике Беларусь?

* Сколько стоит человеческая почка? Канадцы оценили ее в 10 тысяч долларов

* В Красноярске приступают к пересадке почек

* В Красноярске начали проводить операции по трансплантации почек

* Вербовал доноров почек для нелегальной трансплантации

* Как россияне относятся к донорству органов? В России ежегодно делается 1 тысяч пересадок почек, в США – 17 тысяч

* Отдала почку дочери. Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?

* В Ростове-на-Дону начнут делать операции по пересадке донорских органов

* Миллиардеру Рокфеллеру в 99 лет пересадили шестое сердце, две пересадки почки он перенес ранее

30-летнему российскому программисту пришьют новое тело. Операция назначена на 2017 год

* Во Франции умер третий человек с имплантированным искусственным сердцем

* Новый рекорд по продолжительности жизни с донорским сердцем

* Замена фистулы? Искусственные человеческие сосуды успешно прошли клинические испытания

* Центры трансплантации России. Полный список клиник, где занимаются пересадкой органов

* Понравилась статья? Подпишитесь на регулярные обновления сайта — и новые публикации будут приходить прямо на ваш электронный почтовый ящик. Введите ваш e-mai и нажмите на кнопку «Подписаться!:

4 Comments → “Отдала почку дочери. Жизнь после трансплантации: надежда или борьба?”


  1. Аноним

    3 years ago

    очень тяжело смотреть на страдания молодых людей страдающих от отсутствия почек — почему молчат нанатехнологии

    Ответить

    • Л.

      3 years ago

      Не молчат-не выгодно,увы.

      Ответить

      • Аноним

        9 months ago

        Я мать сына с донорской почкой, весь этот ад мне знаком и не знаю где искать помощь. Препарат должен быть постоянным и надёжным, а нам дают, что на аптеку пришло, и их не волнует, подходит это или нет, ещё упрекают, что пользуемся дорогостоящими препаратами. Страхи не отпускают, Хирурги спасают, местные терапевты безграмотны в этой области. Конечно не все, но мне не повезло. Это действительно жутко. Я согласна сотрудничать и искать поддержку.

        Ответить

  2. галина

    6 months ago

    после пересадки сын постоянно принимал препарат такросел фирмы сандоз индия теперь нам его не дали взамен получили такролимус производства Россия.кто принимал напишите есть эффект от этого препарата или нет?

    Ответить

А что вы думаете об этом, пишите, советуйте, спрашивайте (leave a reply):

© 2017 shikur.ru.
Рейтинг@Mail.ru