Больные, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, будут ежемесячно получать от государства по 35 тысяч рублей. Правда, только с 1 января 2014 года — именно тогда ступит в силу распоряжение председателя правительства РФ Дмитрия Медведева. Соответствующее распоряжение опубликовано на прошлой неделе на официальном портале правовой информации.
Таких больных в России на 1 марта 2013 года насчитывалось 122 тыс. 194 человека. Речь идет о больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом или перенесших трансплантацию органов или тканей. Из бюджета только на год на эти выплаты потребуется 51,461 млрд рублей.
Норматив финансовых затрат на людей, включенных в федеральный регистр таких больных, видимо со временем будет меняться, на 2014 год он составит 35 тыс. 95 рублей в месяц.
Сам Перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В настоящее время в перечень включено 24 заболевания. Эти заболевания являются жизнеугрожающими, приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к инвалидности. По ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн рублей.
Кстати. Существует Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS он отмечается 29 февраля – в самый редкий день в году. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона и др.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи относятся к новообразованиям или являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды.
Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”. Вероятно, ими затронуто 6-8% мировой популяции людей. Поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это – очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим.
Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, президент США Дж.Кеннеди, сын Николая II царевич Алексей.
В России к редким относят заболевания, выявленные менее чем у десяти тысяч человек.
Как выжить без почек? Книга, написанная пациентом
Большинство заметок, опубликованных на нашем сайте, написано на основе собственного горького опыта. Записки пациента составили книгу «Здоровье, почки, диализ, жизнь», заказать которую может любой из вас: в бумажном виде – по почте или в электронном – по интернету.
Со значительной частью книги можно ознакомиться бесплатно; заинтересует – за символическую плату получите остальные записки. Краткое содержание книги: симптомы болезни, лечение, диета, физическая активность, инвалидность, семейная жизнь, законы «в помощь» больному…
Заказать книгу можно на сайтах книги (часть 1 или часть 2), в интернет-магазинах Amazon, ЛитРес, OZON, на сайте издательства/, набрав в «поиске» имя автора (Шикур Шабаев) или название книги.
КАК ВЫЖИТЬ БЕЗ ПОЧЕК?
Большинство заметок, опубликованных на нашем сайте, написано на основе собственного горького опыта. Записки пациента составили книгу «Здоровье, почки, диализ, жизнь», заказать которую может любой из вас: в бумажном виде – по почте или в электронном – по интернету.
Со значительной частью книги можно ознакомиться бесплатно; заинтересует – за символическую плату получите остальные записки. Краткое содержание книги: симптомы болезни, лечение, диета, физическая активность, инвалидность, семейная жизнь, законы «в помощь» больному…
Заказать книгу можно на сайтах книги (часть 1 или часть 2), в интернет-магазинах Amazon, ЛитРес, OZON, на сайте издательства/ , набрав в "поиске" имя автора (Шикур Шабаев) или название книги.
Проблемы с почками? Обсудим это на нашем форуме
Посетители нашего сайта получили возможность общаться друг с другом на форуме – задавать вопросы на любые темы, делиться опытом, рассказывать о случаях в своей жизни. Можно беседовать в режиме реального времени, он-лайн, а можно просто оставить свою реплику или вопрос – с тем, чтобы ваш собеседник ответил позже, когда зайдет на сайт в следующий раз.
Для участия на форуме требуется регистрация, но она самая простая – требуется лишь вписать имя /настоящее или вымышленное, ник/ и e-mail - адрес электронной почты, на который вы тут же получите пароль. Темы для вашей реплики или вопроса вы можете придумать сами или присоединиться в беседе, начатой кем-то ранее.
Приятного общения!
жена больного редким заболеванием
11 years ago
Не знаю, доживет ли мой муж до 1-го января, и просто не могу поверить, что на больных с таким диагнозом обратят внимание. Мне скоро 80, а я все еще работаю, потому что иначе мне не удержать его «на плаву». Близких, кто мог бы помочь нет. Если даже такое счастье не выпадет моему мужу, пусть хоть вздохнут облегченно такие как он. Пишу и плачу. Анонимно потому, что не хочу, чтобы приняли мой вопль души за просьбу о помощи. Дай Бог всем здоровья.
Александр
11 years ago
Моя мама страдает 7 лет от лимфостаза мы живем в 2ём.я студент.и нам очень тяжело прожить на мамину пенсию и мой маленький заработок грузчика .если мы доживем до этого времени когда будет выделятся такая помощь,это будет очень хорошо.
Екатерина
11 years ago
Простите, я поняла простой диализный больной к этому спику не относится…Я надеюсь на пересадку. Живу за грницей. Не подскажете, если тут пересажусь, мне куда нужно будет обратиться в России, чтоб получать эти деньги? Спасибо.
ЮЛИЯ
11 years ago
А КОГДА ЖЕ МЫ УЗНАЕМ ПЕРЕЧЕНЬ ЭТИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ….И БУДУТ ЛИ ВХОДИТЬ В ЭТОТ СПИСОК ЛЮДИ У КОТОРЫХ СТОЯТ КАКИЕ ЛИБО АПОРАТЫ НАПРИМЕР ШУНТ У БОЛЬНОГО ГИДРОЦИФАЛИЕЙ ИЛИ ЖЕ СЕРДЕЧНИКИ У КОТОРОГО КАРДИОСТИМУЛЯТОР
Настя
11 years ago
А не значит ли это, что перестанут выдавать ежемесячно бесплатные лекарства, и что на эти деньги нам самим придется их преобретать? Стоимость моего препарата как раз и составляет около 35 тыс. ежемесячно…
Елена
11 years ago
А мне кажется так и будет!Наше государство если где-то даёт,это значит что где -то обязательно своё отберет,но само в проигрыше не останется!
Екатерина Евтушенко
11 years ago
Нет, некто на руки этих денег не получит! Мой муж ходит на диализ у меня другая редкая болезнь, мы обращались в министерство здравоохранения но нам сказали что эти средства будут выделятся государством для покупки лекарств, в пенсию по инвалидности они не входят и на них нельзя будет пройти никакое обследование… Жаль конечно!!
Alex
11 years ago
Подскажите, снимут ли с дорогостоящего лекарства в связи с выплатой денег?
Аноним
11 years ago
я деализник нам положены эти деньги или нет
мариям
10 years ago
я болею редким заболеванием . но не получаю никаких дополнительных пособий. куда мне обратится и с какой организации нужно получать эти пособия. мне ни кто не обьесняет так-как я живу в сельской местности . я не знаю куда обратится. у меня муковисцидоз
Вера
9 years ago
почему то врачи бояться определить или признать диагноз так как он относится к редким Все равно время идет умрет ли или хуже будет легче списать человека Так будьте мудрее в знаниях и милосердны как клялись! Четыре года страдаю склеродермией с прогрессирующим Птосом нет инвалидности
Вера
8 years ago
Почему комиссия МСЭ пишет всем общее заболевание Когда задала вопрос у меня склеродермия птоз миопатия шегреня напишитете это же редкое заболевание и сопутствующие редкие они не приняли мое заявление и чистать не стали со словами мы всем пишем одинаково такого у нас нигде не значиться А где значиться где правды искать???