<

лента новостей (последние 99 публикаций):

Люди с редкими болезнями будут получать ежемесячно по 35 тысяч рублей

Август 26, 2013 @ 12 Comments
Люди с редкими болезнями будут получать ежемесячно по 35 тысяч рублей

     Больные, включенные в федеральный регистр больных редкими заболеваниями или перенесшие пересадку органов, будут ежемесячно получать от государства по 35 тысяч рублей.  Правда, только с 1 января 2014 года — именно тогда ступит в силу распоряжение председателя правительства РФ Дмитрия Медведева. Соответствующее распоряжение опубликовано на прошлой неделе на официальном портале правовой информации.

     Таких больных в России на 1 марта 2013 года насчитывалось 122 тыс. 194 человека. Речь идет о больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом или перенесших трансплантацию органов или тканей. Из бюджета только на год на эти выплаты потребуется 51,461 млрд рублей.

     Норматив финансовых затрат на людей, включенных в федеральный регистр таких больных, видимо со временем будет меняться, на 2014 год он составит 35 тыс. 95 рублей в месяц.

     Сам Перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В настоящее время в перечень включено 24 заболевания. Эти заболевания являются жизнеугрожающими, приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к инвалидности. По ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн рублей.

     Кстати. Существует Международный день редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS  он отмечается 29 февраля – в самый редкий день в году. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости.

     Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

     По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги вроде синдрома кабуки (в Европе около 300 случаев), синдрома Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), прогрессирующей костной гетероплазии, болезни Нимана-Пика, болезни Гоше. И более частые, такие как муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, амиотрофический склероз, болезнь Гентингтона и др.

     Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. Остальные случаи относятся к новообразованиям или являются следствием инфекций, аллергических реакций, воздействия вредных факторов окружающей среды.

     Парадокс редкости в том, что хотя “болезни редки, пациенты с редкими заболеваниями многочисленны”. Вероятно, ими затронуто 6-8% мировой популяции людей. Поэтому “совершенно обычно иметь редкую болезнь”.  Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только “что-то ужасное, что случается с другими”. Это – очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка, или с ним самим.

     Редкими болезнями страдали композитор Людвиг ван Бетховен, художник де Тулуз-Лотрек, президент США Дж.Кеннеди, сын Николая II царевич Алексей.

     В России к редким относят заболевания, выявленные менее чем у десяти тысяч человек.

* Понравилась статья? Подпишитесь на регулярные обновления сайта — и новые публикации будут приходить прямо на ваш электронный почтовый ящик. Введите ваш e-mai и нажмите на кнопку «Подписаться!:

12 Comments → “Люди с редкими болезнями будут получать ежемесячно по 35 тысяч рублей”


  1. жена больного редким заболеванием

    4 years ago

    Не знаю, доживет ли мой муж до 1-го января, и просто не могу поверить, что на больных с таким диагнозом обратят внимание. Мне скоро 80, а я все еще работаю, потому что иначе мне не удержать его «на плаву». Близких, кто мог бы помочь нет. Если даже такое счастье не выпадет моему мужу, пусть хоть вздохнут облегченно такие как он. Пишу и плачу. Анонимно потому, что не хочу, чтобы приняли мой вопль души за просьбу о помощи. Дай Бог всем здоровья.

    Ответить

  2. Александр

    4 years ago

    Моя мама страдает 7 лет от лимфостаза мы живем в 2ём.я студент.и нам очень тяжело прожить на мамину пенсию и мой маленький заработок грузчика .если мы доживем до этого времени когда будет выделятся такая помощь,это будет очень хорошо.

    Ответить

  3. Екатерина

    4 years ago

    Простите, я поняла простой диализный больной к этому спику не относится…Я надеюсь на пересадку. Живу за грницей. Не подскажете, если тут пересажусь, мне куда нужно будет обратиться в России, чтоб получать эти деньги? Спасибо.

    Ответить

  4. ЮЛИЯ

    4 years ago

    А КОГДА ЖЕ МЫ УЗНАЕМ ПЕРЕЧЕНЬ ЭТИХ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ….И БУДУТ ЛИ ВХОДИТЬ В ЭТОТ СПИСОК ЛЮДИ У КОТОРЫХ СТОЯТ КАКИЕ ЛИБО АПОРАТЫ НАПРИМЕР ШУНТ У БОЛЬНОГО ГИДРОЦИФАЛИЕЙ ИЛИ ЖЕ СЕРДЕЧНИКИ У КОТОРОГО КАРДИОСТИМУЛЯТОР

    Ответить

  5. Настя

    4 years ago

    А не значит ли это, что перестанут выдавать ежемесячно бесплатные лекарства, и что на эти деньги нам самим придется их преобретать? Стоимость моего препарата как раз и составляет около 35 тыс. ежемесячно…

    Ответить

  6. Елена

    4 years ago

    А мне кажется так и будет!Наше государство если где-то даёт,это значит что где -то обязательно своё отберет,но само в проигрыше не останется!

    Ответить

  7. Екатерина Евтушенко

    3 years ago

    Нет, некто на руки этих денег не получит! Мой муж ходит на диализ у меня другая редкая болезнь, мы обращались в министерство здравоохранения но нам сказали что эти средства будут выделятся государством для покупки лекарств, в пенсию по инвалидности они не входят и на них нельзя будет пройти никакое обследование… Жаль конечно!!

    Ответить

  8. Alex

    3 years ago

    Подскажите, снимут ли с дорогостоящего лекарства в связи с выплатой денег?

    Ответить

  9. Аноним

    3 years ago

    я деализник нам положены эти деньги или нет

    Ответить

  10. мариям

    3 years ago

    я болею редким заболеванием . но не получаю никаких дополнительных пособий. куда мне обратится и с какой организации нужно получать эти пособия. мне ни кто не обьесняет так-как я живу в сельской местности . я не знаю куда обратится. у меня муковисцидоз

    Ответить

  11. Вера

    1 year ago

    почему то врачи бояться определить или признать диагноз так как он относится к редким Все равно время идет умрет ли или хуже будет легче списать человека Так будьте мудрее в знаниях и милосердны как клялись! Четыре года страдаю склеродермией с прогрессирующим Птосом нет инвалидности

    Ответить

  12. Вера

    1 year ago

    Почему комиссия МСЭ пишет всем общее заболевание Когда задала вопрос у меня склеродермия птоз миопатия шегреня напишитете это же редкое заболевание и сопутствующие редкие они не приняли мое заявление и чистать не стали со словами мы всем пишем одинаково такого у нас нигде не значиться А где значиться где правды искать???

    Ответить

А что вы думаете об этом, пишите, советуйте, спрашивайте (leave a reply):

© 2017 shikur.ru.
Рейтинг@Mail.ru